Mon ami Johann LAUTHIER me propose de participer à une action de sensibilisation et d’information autour de cette tragique maladie qu’est la sclérose en plaques.
L’association Notre Sclérose, L’Association Citoyenne de la sclérose en plaques, propose en effet une action pour faire parler de cette maladie au plus grand nombre.
Cette initiative me semble des plus prometteuses, sur cette base de valeurs qui me sont chères. Certains d’entre vous savent qu’il fut un temps où mon associé Gérald et moi mettions en place des rencontres entre les jeunes et des handicapés ou parents de victimes ou des jeunes qui sont allés trop loin et ont des vies sur la conscience. Ces rencontres se déroulaient dans des lieux d’amusement et de détente (Karting par exemple) pour faciliter l’écoute et l’ouverture. Nous tentions alors d’aider ces jeunes à monter en maturité par rapport aux comportements à risques, que l’on peut éviter sans se démunir des plaisirs et bonheurs de la vie…
Ici, il ne s’agit pas de comportements à risques. Il s’agit d’une fatalité, d’une maladie qui touche sans discernement, dont personne n’est coupable… Il s’agit encore une fois de situations que l’on pourra grandement améliorer en prenant le temps de nous rencontrer et nous ouvrir les uns aux autres. En faisant partager nos vécus pour que nos vies puissent être partagées dans un monde plus… humain.
C’est le sens de cette action. Nous permettre de partager et d’échanger… De nous intéresser à la maladie, mais aussi et surtout (pour moi) à leurs victimes, leurs vies (ou demi-vies, je préfère parler de « sur-vies »).
Vous pouvez proposer cette chaîne autour de vous si vous le souhaitez. Elle est expliquée sur le blog de Johann. (1)
Vous pouvez également, tout simplement, aller sur le site proposé par l’association et en parler autour de vous. Vous aurez peut-être alors la surprise de découvrir une situation de vie que certains de vos proches : voisins, amis, collègues, partenaires, etc. cachent de peur d’en parler. Et en parler, le partager, serait pourtant si « utile » et surtout « enrichissant » dans votre relation…Alors, si vous voulez gagner de l’or en barres, rendez-vous donc plutôt sur le site de l’association Notre Sclérose en plaques :
« Il y a plusieurs façons d’avoir une vie riche, l’idéal étant de pouvoir les avoir toutes. » – Marc JESTIN, 2003
(1) Je participe rarement à des « chaînes » comme vous savez, notamment parce-que j’estime pour ma part qu’elles entretiennent un état d’esprit passif et « complaisant », incompatible avec ma personnalité. Il m’arrive de diffuser, je suis connu comme très actif, mais ce comportement actif est rarement « passif ».
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Cher cher Marc,
Cet avec plaisir que je lis ton article, qui me rappelle aussi le bon vieux temps du Rallye Auto, d’Avense, etc…
Tu sais que c’est également un sujet qui me touche très particulièrement, puisque mon frère est touché par une de ces maladies auto-immunes que l’on ne sait actuellement comment guérir…
C’est pour cette raison que, bien que ne participant comme toi que rarement à des chaines, j’ai décidé de « jouer le jeu » cette fois-ci !
Pour compléter et développer, voir le debriefing d’Artefact
Bonne journée
Marc